趋势猜想

水无形而有万形，水无物而能容万物。形为何物？物又为何形？混沌与明朗、犹豫与坚定，我们探索、试验、类比、归纳、联想以及建构起它们之间的组合，以既有的客观事实为根据，又凭客观事实做推理。然后，低下头，谨慎猜想；抬起头，放言趋势。

民间心智障碍者家长组织的发展放缓或处于停滞

自年度《中国残障观察报告》创始以来，家长组织发展的观察和分析从来没有在报告中缺席，这是一股积蓄已久、酝酿多时的、2014年之后爆发的民间力量，不能忽视更不容小视。作为身体“正常”、生育残障孩子的家长，在没有孩子在场的时候，是残障领域中与社会大众最相似的社群，这点与残障社群的“残”外表不可隐藏有天壤之分。而有孩子在场的时候，“父母”这一社会身份，又是与社会大众中大多数人具备共同属性，最容易被公众理解和感动的社群。然而，也正是因此，以中国社会和残障领域的发展进程为背景，观察家长组织发展轨迹所折射出的现象，相比残障社群，更为鲜明、透彻地揭示残障与社会的关系。

纵观中国民间残障领域的发展脉络，1981年出现北京病残青年俱乐部的残障互助组织，1988年成立中国残联，1993年出现残障康复服务机构，2006年出现残障DPO，2014年出现家长组织联盟，看似时间跨度长、发展慢，但仔细回想，这些年份出现的每一个变化，都具有一些共同的特征，即以需求为基础、以社群为根本、以关键人物为舵手、以顺应时代发展为风向标，家长组织也不例外。

2017年故去的全国家长联盟的创始人王晓更老师是联合国《残疾人权利公约》的忠实追随者，也是早期接受残障权利意识启蒙的家长之一。在她的带领和感召下，从2017年最初的17家会员，短短几年时间里，2017年全国心智障碍者家长组织联盟的年报数据显示，截至2017年底共有87家会员组织，覆盖国内大部分省份，家长领域的发展发生翻天覆地的变化。追溯她的职业经历，非政府组织NGO的从业者，有过国内和国际NGO的不同工作履历，是其除了具有心智障碍者家长身份之外的又一个重要特质，也才有她在各地去发展家长们成立机构的组织化建设。同时期，一批八零后家长没有大龄家长那么多的顾虑，在他们的推动下，中生代家长和老家长，有的主动或被动地冲出家门，有的已经冲出家门的家长更加昂首挺胸，一个个鲜活地发现彼此，呈现给社会，社群的形象就此树立。这一可喜的发展状况，在过往的报告中被我们提前捕捉到，并做出“家长组织热”的趋势分析。但是，当时光拂过2017年之后，我们再去观察这一热度的持续状况，居然得出了让我们也很惊讶的结论，发展放缓或处于停滞。

第一，赋能停滞。《公约》是残障社群的理念根基，这是赋能的基础和前提，是漫长的、反复的解构和重建的过程。现阶段，当家长们接触到《公约》培训，而这些培训又是由非残障者开展，本来就高大上的《公约》理念和条款，变得更加费解和虚无，对于家长们的影响变得越来越小。在他们的眼里《公约》不实用，拿来说事行，用起来就行不通，不如《如何写项目书》等之类的NGO技能更为实用。没了以《公约》为基础的赋能，家长组长们以生存为借口，开始了项目、资金的追逐。渐渐地，家长组织这一社群机构的“魂”没了。

第二，业务停滞。中国本土家长组织的核心业务是什么？与残障康复机构的区别在哪里？家长、孩子、家庭，服务谁？教育、监督、倡导，改变谁？教育、就业、养老，推动谁？一系列问题摆在家长组织面前。当这些还处于混沌状态的时候，家长们已经完成机构化的注册，必然要面临生存现状，这些更显得乏力，一句话： “哪个能筹钱就做哪个，先活下来再说。”这的确是一个很现实的问题。但这又回到了NGO的立命之本使命愿景，这点确实没有筹款来得快，看似理想化，实则决定了家长们在一起做些什么，能走多远和多久。失去方向的业务，摇摆在生存与发展间，摇摇欲坠的同时拖垮了家长们的战斗意志。家长组织这一社群机构的“体”没了。

第三，数量停滞。或许短时间内家长组织绝对数量还会持续增加，毕竟在有些城市或地区还是空白。此外，产生数量增加的另一个原因是分裂，同一城市或地区的家长组织，从一个裂变为几个。表面上是价值观不同，或者业务的兴趣点不同，但实质上不能不承认多多少少与利益相关。在绝对数量增长的同时，已有的家长组织在丢了“魂”找不到“体”的基础上随波逐流，他们在本地所连接的家长网络只剩下冷冰冰的数字。一旦这样的情形出现，原来各地红火的家长组织，只剩下少数一些网红家长领导者的舞台。绝对数量的增加反映出来的行业红火的假象，变成名利场的角逐，揭开的是以家长的名义获取利益的潘多拉的盒子，撕扯的是家长们那颗失望的心。

第四，领导者停滞。最后一点，也是最难以论述的。2014年之前的心智障碍者家长领袖，为解决孩子的康复走出家门成立残障康复机构，之后成为康复机构的老板或者行业的培训师。2014年之后的家长领袖们，为维护心智障碍者的权益走出家门成立独立于残障康复机构之外的家长组织。那么之后呢？2017年，我们发现这样一个动向，原本民间活跃的家长组织领导者，纷纷走进残联，成为兼职理事或者专门协会的主席。这一动向引起我们高度的重视。

一方面，在我们报告中曾多次提及残联系统的残障者及其家长的人才断档问题；一方面，在群体改革的背景下，中国残联及各级残联的主席团、理事会、专门协会所做的具体变化；另一方面，民间的家长组织还处于弱不禁风的阶段，一旦领导者身兼多职，在处理残联半官方和民间家长组织法人或领导者的身份冲突，基于机构的政府购买服务方面的关联交易，以及作为社群代表在争取权益时带来的身份混淆等。

我们承认这很具中国特色，对于民间家长组织而言不一定是坏事。可以更换法人、理事等方式解决社会服务机构或社会团体的治理问题。现阶段家长们进入残联、专门协会时，在体制内会获得更多的政策倡导机会和条件。但随着政策倡导的深入，必将遇到一些核心议题，必然遵守体制内规则。一边是遵守纪律、服从大局，一边是家长们呼声日益增长，利益和倡导会发生根本冲突，以至于这些进入体制内的家长领导者，在利益面前抵抗不住诱惑，在核心问题的解决上抵抗不住体制。

而与此同时，大多数靠领导者的魅力维持发展的家长组织，当领导者分身无术，后继无人，顾及不到机构的生存与发展，或者由家长治理无形中变成专业社工代替，彻底变成社会服务机构，而非家长社群组织的时候，家长领导者的变相停滞，带给个人和机构的是冰火两重天的不同境遇。

对于民间心智障碍者家长组织发展从“热”变“冷”的趋势猜想，同商业社会里大多数新生行业的发展路径是一致的。从一个新概念、一群人、一堆钱潮水般涌入，到热度过后潮水般退去，大跨度发展，不断拨动着、诱惑着每一颗不安分的心。而这使原本集结起来充满挑战的中国民间社群更加脆弱不堪，带来无以言表的伤害。2017年，我们做此趋势猜想，以此警示和提醒我们自己。