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作者: 马志莹 发布时间: 2019-01-23 点击量: 786 来源: 中国残障观察报告2018

2018年度中国残障十大权利事件五

生与死,谁说不得已?

评论人

马志莹博士

芝加哥大学社会服务行政学院助理教授


【新闻标题】

南京八岁脑瘫女童溺亡惨剧:爸爸和爷爷把她推下了河

出处:南方周末

日期:2018年7月31日 

残障类别:肢体障碍/脑瘫

公约核心条款:第十条 生命权  第二十三条 尊重家居和家庭


【事件回顾】

2018年6月26日,南京江宁公安分局官方微博 "@江宁公安在线 " 发布一个查找9岁女童尸源启事。启事显示,6月25日,南京市江宁区一河道中发现一具无名女童遗体,警方悬赏2000元征集身份线索。但6天过去了,却一直未能有效查明尸体来源,6月30日,警方的悬赏额被提高至2万元。整整一个月以后的7月25日,此事终于有了进展。该名溺水女童是脑瘫人士,其爷爷和父亲已被警方带走。下午7:11,南京警方发布通报称,女童是被其父亲和爷爷推入河中溺亡的。


【入选理由】

脑瘫人士,她本该含苞怒放,却悄然离去。生命以痛吻她,家人把她推下冰冷河水。一年复一年,不同的时间、地点,相似的剧情。一个个脑性麻痹孩子的逝去,换来众人声声叹息。说不清,走不了,看不清,思维方式简单,但一样是生命的绽放。我们无法原谅家属杀害脑性麻痹孩子的行为。除了愤怒、指责、叹息,我们还要行动,给予资讯,创造支持,发出声音,倡导接纳,使脑性麻痹人士家庭不再孤军奋战。溺亡不要紧,只要震慑强,杀了我一个人,还有后来人?


【评论】

又一次,残障者命断至亲手中。又一次,我们纠结于加害者是否值得同情。

脑瘫女童在南京被溺死,本来可能像众多类似事件一样激不起水花,只是长达一个月的悬赏和悬疑引起了广泛关注。当警方公布加害者是她的爷爷和父亲时,公众纷纷惊讶愤怒。而当媒体报道死者有脑瘫时,愤怒却变成了一声叹息。还能说什么呢?农村很穷,受残障影响的家庭很苦,残障孩子本来就生不如死呀。

真是这样的么?在媒体报道中我们得知,面对脑瘫的诊断,孩子的母亲选择离开,父亲曾试图掐死孩子,爷爷也建议将其送到孤儿院。奶奶却坚持带着孩子出走,在他乡一边拾荒,一边给孩子做简单的治疗。可见奶奶在用朴素的行动,守护着残障孩子的尊严、生命权、生活在社区家庭中的权利、以及获得医疗康复服务的权利。而且祖孙相伴六载,想必孩子也有给奶奶带来快乐的能力。当我们只感叹父亲和爷爷的迫不得已,而不去探究别的视角与可能时,我们恐怕是犯了健全中心主义,默认了有残障的人生不值得一过,而否认了许许多多像奶奶那样的家长的经验与努力。

应当看到,当公众感叹农村很穷、受残障影响的家庭很苦时,大家是在表达对底层的同情、对社会公平的渴望 。在今天高度折叠的中国社会,这些反应弥足珍贵。然而对底层苦难的描述,是否一定要建立在强调残障是负担的基础上呢?还是说我们可以把这一负担进行拆解?的确,女童家里是为她花了大量积蓄,以至于在奶奶患癌症时觉得难以为继。但据我了解,脑瘫康复是需要费用,不过一般并非天价。这里也许有残障程度的个体差异,但天价康复有可能是因为城乡差异,农村地区缺乏信息和资源,以至于女童家人需要长途跋涉带她求医,也因人地两生而走过许多弯路。甚至我们可以猜想,面对不少家长寄希望于花大价钱一次过“治愈”孩子、却不愿意承认孩子残障并在此基础上持续康复的心态,有的机构可能用过度或虚假医疗来敛财(包括过分强调手术治疗)。所有这些,都可能给来自安徽农村、文化程度并不高的女童家庭增加了成本。近年来,国家大力支持、资助0-6岁脑瘫儿童抢救性康复,我们要追问这项好政策是否在各地都落到了实处,是否能覆盖流动儿童等边缘群体,以及政策支持如何能延伸到6岁以上儿童——毕竟事件中的女童就长期处于流动状态,有可能因为长期没有得到适当康复而障碍加重,使补救更为困难、昂贵。

当我们无视这些制度和社会造成的障碍,把经济账都算到残障孩子头上时,我们也许在底层利益和残障者权利之间制造了虚假的对立,从而使我们对底层的同情变成了对取消残障生命的默许。当然,无论天价康复是否迷思,受残障影响的家庭都会比一般家庭承受相对高的压力。国家和社会需要介入,对这些家庭提供经济、信息、情感乃至照料劳动的支持。但这些支持显然不应与保障残障者权利相悖,而应相辅相成,使家庭整体得到发展,使生命与生命之间不再需要选择。

未来,媒体应当对类似个案做更深入的结构性分析,并且在分析中采取交叉性(intersectionality)视角,看到多种压迫因素——比如这里的农村、流动、性别、残障等——如何在个案中交汇,而非强化“残障威胁论”。作为残障领域工作者,我们也应该有交叉性视角,不能只关注城市中产残障群体,而对边缘群体的困境则用 “这不是残障问题,只是农村/流动人口/性别问题”轻轻甩开。除了告诉大家“有残障的生活值得一过”之外,我们还应该帮大家认识到,在具体的情境中有残障的生活怎么过,怎么才能过好。比如说,我们在传播康复观念之外,可以教育大家如何查找可靠的康复信息和资源;也可以基于现有的群体差异倡导政策实施的均等化;还可以加强欠发达地区残障人自组织和家长组织的培育,增强他们为当地群体发声的能力,也让群体成员在彼此身上找到榜样和力量。另外,为了消解残障群体与大众利益的虚假对立,残障组织也要走出去,与其他领域的组织形成合力,把残障问题纳入到儿童保护问题、农村发展问题、城市融合问题的更“主流”的讨论之中。最近,中央批准民政部单独设立儿童福利司,该司将把包括残障儿童在内的困境儿童作为工作重点,这就是一个寻求交叉与合力的好机遇。

下一次,希望我们不是只有合十或点蜡,失语或惊诧。下一次,希望我们能做到事先支持,而不必事后处罚。


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