2018年度中国残障十大权利事件四

心智障碍者的尊严，是幻是真？

评论人

丁雨婷

台湾师范大学复健谘商研究所研究生

【新闻标题】

22年前26名心智障碍者被托养，协议背后是对良心的考验

出处：大洋网

http://news.dayoo.com/guangzhou/201806/10/139995_52198468.htm

日期：2018年6月10日

残障类别：智力障碍和精神障碍

公约核心条款：第十九条 独立生活和融入社区   第二十八条 适足的生活水平和社会保护

【事件回顾】

6月8日上午，在广州慧灵托养中心大厅里，这里的人们相对无言，只是默默在一位老人照片前递上千纸鹤和鲜花，以表哀悼。照片中的老人叫欧阳润升，他于5月28日在白云区太和人民医院去世，享年67岁。这是一个再平凡不过的心智障碍者，他的安然离世，却让一个“托孤”的故事画上了句号。22年前，欧阳润升等26名心智障碍者的家人凑出10万余元，与广州市慧灵托养中心签订“终身托养协议”，这意味这26人的余生都由慧灵负责照料。这份“性命相托”的协议背后，是对良心的长期考验。

【入选理由】

心智障碍者，家人一次很久以前的选择换来一份终生的性命相托。我们，深信你若安好，便是晴天，这是一份家人的无奈与信任。我们，庆幸你若盛开，蝴蝶自来，这是一场机构的担当与豪赌。22年如此这般，你若不离不弃，我必生死相依。

【评论】

2018年5月28日，67岁的欧阳润升-一名心智障碍者，安详、体面的离开了人世间。6月8日，广州慧灵托养中心举行追思会送别欧伯。会有这样的一幕，是因为二十多年前，欧阳润升等26名心智障碍者的家人每户凑出10万余元，与广州市慧灵托养中心签订了“终身托养协议”，26位心智障碍者的余生均由慧灵来负责。二十多年来，慧灵守住了自己的承诺，并且将继续履行对剩下的25名学员的承诺。

从慧灵的创办者孟维娜老师公开发表过的走社区化托养路径的愿景，以及托养中心主任的表达中，我们愿意相信，在慧灵，心智障碍者们过的是有尊严的生活，近似普通人的生活。但在我们为此份有品质的坚守鼓掌之前，停下来思考几个问题：欧伯在慧灵过得怎么样，他住得惯吗，开心吗？家长在签订这份终身托养协议时，有考虑过欧伯自己的意愿吗？家长是因何故看中了这项终身托养服务,要筹措这笔钱把欧伯送去慧灵，把他托付给一个民办机构？为什么会有这个终身托养服务？

从进入慧灵到离开人世，关于欧伯自己的想法，从报道中我们没有看到太多的细节，已无从得知了。心智障碍者，受限于能力和交流的层次，往往很难如普通人那样直接透过言语来表达自己的想法。于是，父母们，作为他们的监护人，不得不或习惯性地替他们做决定，决定他们去做康复训练，决定他们去上学，决定送他们去托养。他们越无法表达，我们就越发地容易忽略心智障碍者自己的意愿。但他们是有感受的，他们有自己的喜好，只是需要我们留心观察他们的状态，了解他们的意愿。

那家长为何要把欧伯送去慧灵呢？为何一个民办机构会推出终身托养服务呢？

上个世纪八九十年代，心智障碍孩子入学被拒，无法进入到主流的教育环境中，有了慧灵的前身--至灵学校，来接收这批被拒绝的孩子。而孩子们从至灵毕业之后，仍然无处可去。有一个机构站出来说你交钱，我来给你照顾孩子，想来也是一个非常诱人的冒险了。十万余元和一纸协议，把慧灵和26个心智障碍者及其家庭捆绑在了一起，大家一起赌上了未来。所幸欧伯的安然离世给这份豪赌做了一个欣慰的注解。

只是，把孩子交给机构，是养育心智障碍者的最优解吗？把孩子交给机构，是托付还是丢包袱？自己怀胎十月满怀期待生下来的孩子，为何会忍心送到机构？

因为难负照顾之累。

有研究指出，受儒家思想和家庭伦理价值观影响的家庭认为照顾有障碍的小孩是父母应该的责任，是自己的家务事，对国家介入照顾持有较低的期待。国家政策也是在此文化价值观下发展出的残补式的福利。在大多数人的理解中，养育一个心智障碍孩子，则意味要自己照顾一辈子。但如果心智障碍者的照顾责任只落在家庭范围之内，家长有经济能力和精力照顾时，负荷尚能承担，但长此以往，或发生什么意外情况，则往往难承其重。面对自己和孩子的双老，更显得无解了。“我老了，他怎么办”，类似的想法时常萦绕在心智障碍者的家长心间。“比他多活一天”，是很多家长能想到的略带无奈的唯一解。

二十多年过去了，心智障碍者家庭的养育处境有好一些吗？欧伯的事情刚被知晓时，迅速引发了圈内家长的一波关注。家长们纷纷表示这样的模式很好，想知道哪里还有这样的终身托养中心。慧灵的做法，像火花般照亮了家长们心中不确定的未来。从家长的心声里，我们看到的是，当年那26个家庭所面临的处境，现在的心智障碍者家庭同样面临着。家长们，面对心智障碍孩子，还是焦虑着。在这焦虑的背后，什么变了，什么没变？

搜罗我国与心智障碍者相关的政策，“残疾儿童康复救助制度”将逐步实现0—6岁智力残疾儿童和孤独症儿童免费得到康复训练等服务；《残疾人教育条例》保障残障儿童平等接受义务教育、不被拒绝入学的权利；重度残疾人护理补贴制度在完善中；“阳光家园计划--智力、精神和重度残疾人托养服务项目”已行之有年。相较二十多年前什么都没有的环境，国家政策已然改善了很多，并且在试图回应心智障碍者不同生涯阶段的需求。

那问题出在哪儿？

这里的供需平衡吗，服务类型、服务品质、补助范围等等，是否符合家长的期待；政策宣导是否到位，需要的家长有无渠道接触到这些政策信息；政策辐射的族群，又是否满足了政策帮扶的条件……以很多家长介怀的残疾证为例，为什么大家不愿意申领残疾证，在拒绝残疾证的同时，他拒绝的是什么？他拒绝的是“残障”这个标签，但孩子是残障的；又因为孩子是残障的，他就真的觉得孩子是“残障”。

新闻报道里，慧灵托养中心主任张红霞的一段话让我印象很深刻，“我很怀念他，他当时用笑容来祝福我的新婚……让其他的学员也向欧伯一样安然终老，有尊严的走完人生的旅程。”欧伯在慧灵有尊严的走完了自己的一生，那对更多的心智障碍者及其家庭而言，尊严，是幻是真呢？

家长们怕的是变老，但怕的绝不仅仅是老，还有自己脑海里的残障观念，以及残障观念下消失的孩子本身。我们总是将目光聚焦在残障儿童康复，以此体现政策的恩惠和社会的关怀，但当全社会都意识到老龄化社会即将到来，关注每个人的未来的时候，老年残障者、心智障碍者，再一次，毫无疑问的被遗忘，也再一次提醒着每个心智障碍者家庭：变老，那是你们自己的责任。此刻，究竟谁该担当，政府？机构？家庭？此刻，我们该正视这个问题。我想这也是入选“十大权利事件”背后的难言之隐！